Der Verein SNC2A Germany e.V. möchte im September einmal um die Welt für den guten Zweck.
SCN2A ist der Name eines Gens, welches wir in den Nerven des Gehirns finden. Dieses Gen ist verantwortlich für die Weiterleitung elektrischer Signale in die Gehirnzellen. Wenn Personen eine Veränderung, also eine Mutation in diesem Gen haben, kann es zu fehlerhafter Kommunikation zwischen den Nervenzellen kommen. Die Auswirkungen davon sind: therapieresistente Epilepsien, Autismus, Entwicklungsverzögerungen oder schwere Merfachbehinderungen.
Diese SCN2A-bedingte Erkrankungen sind selten, das heißt nicht ausreichend erforscht, es fehlen Therapieansätze und die Familien, deren Kinder davon betroffen sind, leiden natürlich darunter.
Deshalb wurde 2022 der Verein "SCN2A Germany e.V." ins Leben gerufen.
Der Verein ist die einzige deutschsprachige Selbsthilfeorganisation für SCN2A bedingte Erkrankungen. Sie klären auf, unterstützen Betroffene und fördern die Forschung als aktiver Partner. Sie sammeln spenden für Forschungsprojekte und kämpfen für mehr Aufmerksamkeit und Verständnis. Aber vor allem möchten sie das Leben der SCN2A Kinder nachhaltig verbessern.
Deshalb planen sie im September eine große Aktion:
Es geht ganz einfach: trackt alles, was ihr an Kilometern im September zurücklegt. Sei es Joggen, Wandern, spazieren gehen oder Fahrrad fahren. Jeder Kilometer zählt. Trackt eure Kilometer mit einer App und schickt die Screenshots an den Verein. Pro Kilometer werden 1,26 € gespendet. Einmal um die Welt sind 40. 075 Kilometer. Sollte das Ziel also erreicht werden, können ganze 50.000 Euro Spenden für die Forschung eingesetzt werden.
Die Aktion geht vom 01. September bis 30. September.
Alle Infos findet ihr nochmals detailliert hier.